這位在中國大陸的小病人,女,未滿十歲。天生基因問題,導致腦癱,智力發育非常遲緩,言語障礙,只能說幾個音節,沒有任何清晰的發音。身體控制也有問題,3歲才能坐穩,5歲才慢慢學走路,但非常不穩,平衡能力極差,一碰就倒地。同時也有自閉症及過動症,常常搖頭、聳肩、手足舞蹈,幾乎沒有一分鐘停下來。心室間隔缺損,馬蹄腎,雙側髕骨脫位,眼球不規則,非完全圓形,沒有眼淚。吃飯需要餵食,無法獨立大小便。

看到這裡,讀者是不是覺得孩子健健康康是件很幸福的事情,學校課業成績並非最重要的?前年九月遠程視訊初診,了解了病人的病史及現況,說真的,問題相當複雜,實在不知道能夠幫到多少。開藥方時,沈靜下來,好好整理了思緒,認為不應該急功近利,追著病人的各種症狀跑,而是應該先把基礎打好,從病人吃飯睡覺做起,藥方:酸棗仁、川芎、知母、炙甘草、茯苓、柴胡、龍骨、牡蠣、炙黃耆、木香、陳皮、厚朴、蒼朮。

一開始的兩個月,病人只服用的十付藥,沒什麼重大的改變。白天自汗減少,半夜不盜汗了。小便可以忍較久,白天不尿褲子了,一個多小時帶她去上廁所。這段時間感冒次數減少,不像以前三天兩頭就感冒。半夜磨牙減輕,睡覺時比較安穩,不像以前動來動去。維持之前藥方。

前年底複診,病人又服用了15付,尿量增加,從原本一次50cc增加到125cc左右,情緒控制力上升,比較不怕吵,特教老師反饋病人行為能力進步。晚上睡覺更加安穩,半夜不磨牙了,但白天還是會磨牙,這段時間沒有感冒。維持之前藥方,加女貞子、杜仲。

去年三月複診,這段時間服用了30付,2月時因為過春節及感染新冠,停藥一個月左右。病人會主動小便了,尿量增加到一次150cc,早上可以按照爸媽要求去大便,學習能力提高,說話有進步。以前不直視人,現在可以直視人,看著大人的嘴型來跟著學習。增強藥方的力度:當歸、桂枝、白芍、生薑、炙甘草、紅棗、細辛、木通、炙黃耆、木香、陳皮、厚朴、酸棗仁、川芎、知母、茯苓、女貞子、杜仲、肉蓯蓉、首烏。

去年六月複診,服用了40付。尿量增加到一次175cc,本來一個半小時得小便一次,現在可以兩三小時小便一次。不再用力甩頭,比較不抗拒和其他人玩,學習能力又增加了一些,老師認為再幾個月之後,應該可以去學校上課了。病人爸爸觀察到一個奇特的現象,病人這段時間有感冒一次,覺得病人發燒後反而變得比較聰明。藥方:黃耆,人參、葛根、升麻、桔梗、枳殻、木香、陳皮、厚朴、白朮、茯苓、女貞子、杜仲、肉蓯蓉、首烏、桂枝、豬苓、澤瀉。

去年九月複診,服用了45付。尿量增加到一次200cc,半夜尿布內的尿量減少許多。開始會認字了,可以和大人一起唱歌了。說話進步,可以說一些較長的句子。頭髮增多,但髮質偏黃。走路姿勢仍不正常,但穩很多。稍微變動一下上次藥方,增加黃耆的劑量:黃耆,人參、葛根、桂枝、白芍、生薑、炙甘草、紅棗、升麻、黃精、巴戟天、女貞子、肉蓯蓉、補骨脂、首烏、白朮、茯苓、豬苓、澤瀉。

去年十二月複診,服用了40付。病人父親認為進步大,學習能力明顯提高,搖頭程度大幅減少,走路好一些。十月初因故停藥一個月,沒有變壞。維持上一次藥方。

今年四月複診,服用40多付,春節期間,停藥一個多月,三月中又開始服藥,整體情況持續進步。簡化藥方:葛根、桂枝、白芍、生薑、炙甘草、紅棗、酸棗仁、川芎、知母、白朮、茯苓、龍骨、牡蠣、麥芽糖。

昨天複診,一開始服用10付時,效果明顯,雙肩聳動情況大幅下降,之後換了一個牌子的麥芽糖,又服用10付時,雙肩聳動情況反而增加,不確定是不是新的麥芽糖有問題。詢問診所後,改回去年九月的藥方,不用加麥芽糖,又開始進步。病人父親表示,這幾個月學習能力明顯上升,已經可以背誦30首古詩,和人互動增加,早上起床後,自己會主動上廁所。病人父親特意在看診時,告訴她去開大燈、做什麼事情,病人可以反應正常地去做。走路姿勢仍不好,但平衡好很多,以前一推就倒,現在不會被推倒。病人父親打算九月開學時,送病人去上正常學校裡附設的特教班。

幫助這位天生腦癱的病人,是一場艱難的長期抗戰,無法事先知道我們能做到什麼地步,也不知道需要耗時多久,只能一步一腳印、謙遜地往前走。近兩年來,病人服用了超過兩百付的中藥,感謝病人父母的信任及配合,雖然我們還有很長的路要走,也雖然病人這輩子應該是上不了北大清華了,我們看到了人生的希望,當病人逐漸可以應付自己的日常生活,病人及父母的生活品質才能提升,也才能再度為擁有生命而感恩。