罕見的德朗熱综合症
德朗熱症候群(Cornelia de Lange syndrome,CdLS),又稱為阿姆斯特丹侏儒症,是一種罕見的遺傳性基因疾病。主要特徵為特殊的面容、胎兒及產後生長遲緩、多毛症、不同程度的智能障礙及肢體畸形,發生機率小於0.01%。目前西醫沒有辦法對付德朗熱症候群,只能採取支持性協助,譬如針對胃食道逆流與餵食困難進行藥物或手術治療,搭配體能及智力特殊訓練等。
這位小病人,去年三月初診時才不到八個月大,已經被西醫確診為德朗熱症候群,NIPBL調控基因異常。病人有明顯德朗熱症候群的「一字眉」及其它面部特徵,進食困難,非常難以餵養。身體瘦小,智力及身體控制力發展遲緩。
經過幾次遠距看診,斷斷續續服用中藥一年多。上週複診,已經確定餵養沒有任何問題了,病人可以正常進食,體重和身高逐漸增加,目前在同年齡兒童比例上為30%,雖然比平均值50%矮小一些,遠遠高於侏儒症的標準。
目前病人一歲九個月,智力發展還算正常,專家評估和同年齡小孩發展差不了太多,僅說話能力落後,只能說很簡單的單詞。身體控制能力部分,雙手正常,雙腳力氣及控制力仍不良,沒有人扶持下,走不遠就會跌倒。
基於病人病情的改善,中醫治療由原本「好吃好睡」的方向,轉為加強病人的肌肉及筋骨的發育,以及下半身的氣血運行。雖然中醫大概也無法完全治癒德朗熱症候群,這位病人有很高的機率可以正常地過一生,也大概不需要擔心德朗熱症候群平均壽命比正常人短近二十年的西醫統計數字。
李博士您好,我刚开始在岐黄中医智慧自学倪师的课,针灸大成才看了一遍,我自己病了,淋巴瘤弥漫大B,长在鼻腔里一个拳头大,压迫了面部神经,右侧往左侧歪,眼珠叶歪了,因肿瘤长的太快,来不及反应,家人以为是鼻咽癌,直接带着我去了广东中山医院,做了免疫分析确诊弥漫大B,目前在化疗第四期,第二期做完pet ct显示鼻子里面的肿瘤没有了,但鼻腔里的细胞比较活跃,因为听医院里回来的病人说这病复发率极高,有的两个月就复发了,心理很恐惧,这辈子要一直化疗吗?我是河南郑州的想挂您的号,听说您的号很难挂,希望上帝眷顾我,或者您什么时候来国内,我能有幸见见您吗,我的眼珠也一直斜,虽然肿瘤不压迫了,但神经一直过不来,让我的生活和家庭发生很大的变化,希望您能看到我的留言,我该怎样联系您
除非醫療機構正式邀請教學看診,我不在大陸看診。
李医师有增加远程看诊的中医师团队,你先找她们看诊稳住病情在说!
虽然你担心自己的病情,但事已至此要经量说服自己不要害怕!加油!
我之前有发过邮件预约远程,还没有排到。那先请其他医生看的话是直接打电话预约吗?
病於病處,起於起處,靠自己的「氣功」疏通。
人體是顆生化電池,手掌勞宮穴會散發某種生物幅射電場。一手近,一手遠
1. 一手掌对着你会痛或肿胀的地方,「近距离」约3到10公分揉空气,不要碰到皮肤或再施加压力。
2. 另一手掌随便对着你身体其他地方「远距离」30-100公分,像脚.腰.头的另一边…,怎么方便怎么摆。坐着躺着站着趴着都可以…
3. 靠自己生化电池产生的「生物电场」,距离近浓度大,距离远浓度小,可在你体内形成对流,把瘀血或痛或肿胀的地方在体内流动疏散开来。
4.重点:身体放轻松一次,放轻松两次,放轻松三次,放轻松四次…才不会因肌肉紧绷影响气的对流。
5.一般来说普通的一次三到五分钟,每天两三次,或想到就做。但你这比较严重时间要长一点。睡觉躺着,摆个舒服的姿势,时间就可长一点。睡着就不用理他……
我瘀血都这样推散的,不必搓/不擦药/完全不痛。至于其他会痛的方法是二次伤害。
西药容易中毒,手术会影响知觉系统…,以后再慢慢调理。
直接打电话去前台预约。约不到李医生先约诊所其他医生,他们都很厉害!
字儿不算多,事不算小。把一个西医来看是无解的问题,中医举重若轻,风清云淡的就播种下了希望的种子,静待花开。李博士牛叉,中医牛叉。(原谅我找不到更合适的感叹词了)
李博士,您好!
麻烦请教您一下,上个月开始国内的初中生,高中生,太阳一照射,胳膊就痒,痒的地方有的还起像鸡皮疙瘩一样的东西,不消褪。像太阳照射就痒的情况,也属于皮下湿没完全发透吗?夏天一到,班里开空调的很多,很多孩子家长询问孩子太阳一照射就痒的原因。我的理解是,孩子外面玩,出汗后回班里吹空调,导致毛孔闭合,皮下的湿排不出去,导致的太阳照射就痒。想请教您,我这理解的对不对?
肝血虛,脾濕。
李医生您好,对于中药治疗牙疼我有些疑问,治疗这些突发疼痛的开方思路应该是怎么样的?是依照针灸的经络虚实寒热进行开药吗,还是按照筋、肉、骨与脏腑的联系进行开药?比如牙疼导致的脸肿,属阳明经,新痛应该用甘草大黄之类的药物泻胃家实,久痛则是补胃家虚;还是按照”齿为骨之余“去治疗少阴虚火;还是按照通经络行阳的方式,用半夏、葛根之类的去掉脏水,补充好的水?
治什么都是辨证论治,止痛你可以直接用止痛的合谷之类的穴位,但是一样需要找原因,李医生也不可能只言片语告诉你牙痛的所有情况。
既然是学中医,就学会观察和审视症状,同时伴随出现了哪些现象,既然是牙痛可能是阳明经热上,也要看有没有其他肠胃的症状,热象,又或者其他原因引起的导致阳明经出了问题,胃火也可能是其中一个原因,不是主因,一步步往下推。牙齿松动,或者牙齿干枯,都是现象,找牙痛时同时出现的症状或者加重的症状,况且这些在基础中医教科书也有很多参考。
老师只能提供灵感和思路,学习的部分应该交给自己,更多是需要自己接触病人以后,通过理论去联想才能学会怎么治病。
牙痛不一定和臟腑有關,譬如牙結石很多卻不去洗牙,這算是外傷,應該先請教牙醫。
这种情况是肾肺的先天问题吧,眉毛是肺的表现,常人的的眉毛是两眉间有空隙,肺中心的气管刚好也是这样,连着两边的肺叶(眉毛),而且肺叶的起伏也很象眉毛,我觉得有可能是母亲在怀孕期间受到肺的问题,或者情绪忧愁的影响,间接地去影响了胎儿,这个有症状的人皮肤状况也不太好吧(如果可以,希望李先生能提供一下),肾脏也可以以此类推,我之前觉得所谓的唐氏综合征应该也是类似这种情况,因为我在黄帝外经里有讲过类似现代的白化病的成因,我那会也有收集调查,但能力不足,还没有很好的进展,以上就是我个人的见解。
不要用單一症狀來推論。
终于找到李医生的网站了
李医生我有个文式易筋经的疑问,我们在练易筋经的时候,下肢是一直绷紧的吗?是练前4式拳头,一松一紧算一次。还是下肢一松一紧,加握拳,一松一紧。
下肢一直绷紧,肛门一直缩起来。
TopMenu(顶部导航)在问答整理中搜索,之前李医师应该有这类似问题的解答。
下肢繃緊,提肛。
李醫師您好:
近日有朋友發生車禍,受傷嚴重
(腦部/肝臟出血裂傷、肋骨斷裂7支、鎖骨斷手術 )
請問 中醫藥在這方面可以對患者有哪些幫助,
例如:
1、可以讓手術傷口盡快復原的中藥材,
2、斷裂的骨頭能進快癒合
本人99年3月腰椎滑脫手術,本人看了四年多的女中醫師建議我:術後可以進食時,就增加吃 淮山藥 蓮子 薏仁 芡實 紅棗 黑棗 核桃 燉煮土雞,每餐吃2-3塊雞肉、喝些湯,那些食材也可以吃。
本人手術住院10天,出院回家後,持續吃前述的食材燉土雞,那時家中整修房子,做鋁門窗的老闆說:我氣色看起來很好,認為我復原的很好,他說 他太太車禍,小腿斷了,術後復原的狀況,差我很多。
本人以99年腰椎手術後,吃前述食材燉雞湯的經驗,建議朋友吃, 朋友回覆:西醫師建議 術後不宜補。
請問 您對西醫師說 “術後不宜補” 的看法
您方便寫一篇:有關 中醫藥對術後患者的建議嗎?
如
1、術後住院時,是否請該院 中醫師會診,
2、可以讓手術傷口盡快復原的中藥材,
2、可以讓斷裂的骨頭能進快癒合的中藥材
3、可以提升術後免疫力的中醫材,或食療的食材
4、或是可以 “依不同類型的傷勢、手術部位”,做前述2、3點的 建議
以幫助 術後患, 提早復原,能盡快會到工作岡位,或 操持家務的工作。
先感謝謝您!
有時間的話,再來討論傷科。
李医生,想请教您一下,关于病人出现绿色大便的情况时您曾提到一般是肝胆的问题,这是否是柴郁芩龙或四金汤加减治疗的呢?在倪师讲伤寒论的教材中曾提到有医家以调胃承气汤来治疗大便绿色的情况,这是什么原理呢?是否可以通过这个治疗呢?谢谢
大便出現綠色,除了吃了過多綠色食物外,常見的的原因為膽汁問題、腸躁症導致糞便通過太快而無法和膽汁正常混合、腸胃感染、食物中毒等,因此,得看病人實際情況來治療,而不是大便綠色就是什麼單一原因。
那李医生,如果是胆汁原因导致的,是以郁金海金沙金钱草鸡内金这一类消胆结石的药为主,还是以柴郁龙芩这一类疏肝胆的药为主呢?另外调胃承气汤能治疗这种情况的原因是什么还是搞不懂,甘草大黄加芒硝,大黄甘草汤经常治疗食物中毒,是不是您说的食物中毒导致的大便绿色呢?
以前討論過許多次,你應該先去查詢研讀。
好的谢谢
李博士您好!能发一些调理多囊肾多囊肝的案例吗?很多多囊肾多囊肝患者包括西医,认为中药会加快肾衰!盼回复感谢
有時間的話,可以來討論一下。
老师。在排队等着网诊300多位,好怕来不及。没有办法了,给你留言试试看。
43女。肝有小囊肿,2.3尖瓣返流,双肾泥沙样结石,右侧卵巢囊肿3厘米。盆腔积液,胃里有水,尿少尿黄尿浓缩,痰吐不出来那种白痰,头沉,安眠药3年多,无法自主入睡。脉沉细,舌胎白腻齿痕,耳鸣掉发这些已经对我来讲已经都可以忽略了,睡觉天天都会从耳朵听见心跳。最近结代脉,手心里都看得见在跳。尿最少的时候是晨尿50ml,有的时候一天有几百尿量,我喝水也是很少只有200到300,喝不下去喝进去也在胃里不气化。怕响,耳朵会有不适感。月经还算正常量不多也可以。大便晨起一天一次,不成形和成型水冲即散交替。完谷不化。尿尿无力细小,很奇怪的是,脉结代和哭的时候尿会多一点。洗过一次特别热的热水澡,也尿出很多尿。喝汤药喝到气都提不起来的时候也会尿多一点点。但都是这种特殊情况,平时是没有的。跟您说一下,希望给您一个细微的思路。脚凉,怕风怕冷,从不吹空调,只要吹冷风或者空调就会肠道痉挛胃痉挛甚至子宫痉挛。很痛苦!
我之前中医治疗仅仅是痛经给我治疗了6年都没有好。我也一直爱生气还多愁善感。胆小。我不信西医,但是中医看病太难了。我那么痛苦还要天天和家人甚至和医生证明我自己有病,非常人能理解我的处境。
老师。你给我个思路和方向行不行?让我缓解一下,至少可以等到你给我看诊。
望回复。恭敬致谢!!!
我不在網上針對個案一一討論。
宗恩老师,下午好!我遇到一个问题,就是我们在放血的时候,例如膏肓痛的放血、小腿四周的青筋放血、头面五官处的放血等情况,应该怎么把握进针的深度?是拿针轻轻点一下只到皮,还是要到肉,或者在青筋上是只穿破血管前壁,还是要贯穿前后壁?打扰您了!
一般情況下,你可以使用糖尿病檢測刺手指的放血筆,可以直接控制深度。
谢谢宗恩老师的回复!我的表述有误,我的意思是:比如举膏肓穴痛的例子来说,我发现放血时,如果只是放血针用非常轻微力度点破在表皮上,甚至进针不到1mm时,疗效几乎没有。同一个病人在第二次时,我进针约2-4mm放血时,疗效甚好。
所以我对放血进针时该如何把握深度有疑问。这个问题有些笼统难以概括,在大方向上是否可以以病在表或病在里,来确定该放浅表的血,还是稍深处的血?或者根据患者的自觉疼痛深浅,如痛在骨头,痛在肌肉,痛在皮表来决定放血进针时的深浅?
一般情況下,深度和放血部分有關,而非和病症表裡有關。
谢谢宗恩老师解答!
谢谢李老师解答!
老师,在研究倪老师紫微斗数时,我有一点实在是搞不明白,倪海厦老师应该是研究过古代人的生辰八字,来佐证他的理论,可是他是如何知道古代某个人准确的生辰八字,尤其是出生时间这一点的呢,毕竟这是连史书都没准确记载过的。学算命一直卡在这里
倪老師也是從前人寫的書籍來學習,至於前人書籍是否正確,那從實作來驗證。
李博士您好!最近在网络上看到有些中医师在科普,说黄芪拔肾根,意思是黄芪的补气的功效是通过消耗肾气肾精来实现的,说肾虚的人不能用黄芪,类似的说法还有柴胡劫肝阴(柴胡会耗损肝阴),葛根劫胃阴(葛根补津液的效果是通过消耗胃里的津液实现的),我看无论是倪海厦老师对这些药物的讲解还是本经原文都没提到过这些弊端,但这些科普的医师却很肯定,视频下面讨论的人也搬出如张锡纯、王清任等清代医家的论述来佐证。请问李博士这些说法是真的吗?
這樣的說法是錯誤的,張錫純、王清任等醫家原文的意思並非如此,不能斷章取義,得看前後文及其中真正的意義。譬如,葛根引水上升,其源頭在腸胃的津液,腸胃津液足,引水上升才事半功倍,但是不能反過來解釋成葛根劫胃陰。
那请问李博士关于黄芪这味药现在内陆一些医师认为他是走表补表气的,是把脏腑里的气调出来卫表,如果脏腑虚掉脏气不足就不能用黄芪必须要用人参这样补内脏的药,也就是说黄芪本身不像人参有直接补益的效果,倪海厦老师对于黄芪的解读是补气大补脾土通利三焦没提到过这个弊端,可现在网络上不管是医师还是视频下面讨论的人很多都会提到这个观点,我比较困惑,我想请问李博士,黄芪这位补气药是本身吃进去就具有补气的效果还是真的只是把脏腑里的气调出来用呢,又或者是补气的同时因为其上升的效果会把本就虚弱的脏气调动出来。
真替这位小朋友感到开心~感恩倪老师、李医生这样的大医者带给人希望~
宗恩老师,我接诊了个先兆流产的孕妇,孕25周左右,持续性宫缩、出血,西医已经放弃,准备引产。我辨证为“胶艾汤证”使用寿胎丸合胶艾汤加白术,升麻,剂量均重用。服用半小时后宫缩减少,继续服用后宫缩、出血均停止,只有带血的分泌物。
守方服用中药后出现肚子响,腹泻,有坠胀感,肚子发硬且孩子位置低。变方剂量均减,加党参,黄芪,葛根。服用后无腹泻,但坠胀感明显,肚子发硬,分泌物为带血的清水样物质。让患者服用仲景牌的补中益气丸一小瓶盖,服用后不久,患者坠胀感减轻,肚子冷涨频繁发硬,气海周围微疼,快要宫缩了,调整药方将当归,熟地,阿胶加量。吃完药后肚子响,腹泻,肚子依然有坠胀感易发硬,晚上盗汗。
第二天凌晨四点患者厕所后气海,关元的位置微疼,并有出血,赶紧服用中药。并烊化10g阿胶服用。早上7点宫缩了,腰发困。立马换方去掉党参,黄芪,川芎,用寿胎丸加胶艾汤加升麻,白术,浮小麦,干姜。等药期间烊化10g阿胶服用,一会后宫缩没了,感觉肚子发硬,坠胀。患者一直肚子响,肚子冷涨,易腹泻,让服用理中丸一颗。到下午3点,患者感觉肚子又凉又涨,气不顺,肠道有气拧住。17点腹泻一次,腹胀稍减,扔有气拧的感觉。
18点胎动的厉害,有出血。19点开始宫缩了,连续出血,20点羊水破了,孩子没保住。宗恩老师,是由于让患者服用补中益气丸导致滑胎?还是因为腹泻的原因?我很难过,没能帮患者保住孩子。