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上個月很榮幸地受到第一屆台北漢唐經方論壇邀約,我九月無法親自趕回台灣參加,感謝主辦的朋友們特別通融我以書面的方式來討論一下醫案。 稿件內的討論,大多是以前的醫案再加一些額外的說明,為了尊重主辦單位的辛勞,就不在此公開整個內容,其中有一個正在進行的醫案,我倒是想和讀者分享一下。

這是一個住在台北的小男孩,今年四月初,小病人父母以電郵詳述病情,希望我能幫他們的忙。這位小病人可以說是運氣很不好,還在媽媽肚子裡就開始有問題。媽媽妊娠時抽血報告檢查出神經管缺陷指數過高,由門診醫師轉診到馬偕醫院做高層次超音波檢查,發現胎兒頭圍偏小,懷疑是心臟異常發展造成。出生後便做了主動脈窄縮的手術,至6個月大時,心臟部分已恢復健康。

還沒有高興很久,病人10個月大時開始抽筋,並發現肢體、聽覺、視力等各方面動作發展遲緩,台大醫院醫師診斷為頑固型癲癇,根治不易,曾做過為期一個月的賀爾蒙療法,但未治癒,於是給予病人Topamax(妥泰) 、Frisium(服利寧) 、Sabril(赦顛易) 、Keppra(優閒)等治療癲癇的藥物。主治醫師告訴病人父母,病人得終生服用癲癇藥物,卻沒有明白指出這些藥物會造成智力發展遲緩等嚴重副作用。從那時候起,病人每天服用這些藥物,但是每一天仍會發作數次。

病人兩歲前接受過3~4種國內外的基因檢查報告均未有異常,病因尚未確診,僅懷疑應是在妊娠期間胎兒本身發育異常,腦傷所致。小孩到目前仍不會獨坐、走路,也沒有溝通能力。

病人兩歲開始接受兒童發展中心的日間托育照護,安排治療師排課復健,療育近兩年了,肢體動作上有緩慢的進步,已會翻身、頭部支撐、15度角的仰臥起坐動作。癲癇方面有定期回診神經科追蹤治療。今年初開始,學校老師發現病人睡覺時血氧偏低,檢查後為重度呼吸中止症,是低張力造成的,今年2月底支氣管鏡檢查發現呼吸道肌肉塌陷,即使手術也改善不大,所以目前僅透過調整睡姿來降低呼吸中止現象,醫生建議睡覺時配戴呼吸器來提昇睡眠品質。

我看完病人父母的敘述後,第一個印象是「天使人症」。但是,以西醫對天使人症的解釋,是基因缺陷的問題,病人檢測過基因,沒有發現問題。當然,不管是不是西醫所謂的「天使人症」,中醫治療是不依照西醫的想法來致病的。

怎麼治?以不變應萬變。我在答應幫助這位小病人時,就了解到沒多少的機會可以直接看診,要求病人父母帶病人來加州長住一陣子並不切實際。所以,為了增加可以觀察的現象,在我還沒親自看到病人前,我要病人先服用中藥3~4週:

科學中藥粉劑 小建中湯3克、五苓散1.5克、葛根0.5克、麥芽糖2茶匙,一天三次

四月底第一次見到這位小病人,雖然早已經知道他的情況,親眼看到仍然非常難過,病人癲癇非常嚴重,智力發展非常遲緩,可能比一般一歲小孩還差,無法控制手腳,痰飲很重,身體捲曲得就像倪海廈老師以前形容天使人症為「好像螳螂手腳捲曲」一樣,也讓我想起倪老師以前治療天使人症的案例。

病人父母表示,服用我之前開的科學中藥近四週,有吐過3~4次,其中有兩次是感冒期間咳嗽咳吐。癲癇多在睡醒時發作較頻繁,最近有發現發作的動作幅度稍有變小。服中藥期間,約有5~6天的晚上因孩子已入睡即未再給予癲癇藥,未有異常發作現象。流口水現象變少,喝水意願有增加。警醒時間精神有較好,眼睛睜的比較大,也較容易逗笑。

我告訴病人父母,同方繼續服用,要求停止服用治療癲癇的西藥。接下來病人情況緩緩進步,六月初稍稍改方:

科學中藥粉劑 小建中湯4克、五苓散4克、葛根1克、大承氣湯1克、麥芽糖3茶匙 , 早晚各一次

六七月陸陸續續藉由電子郵件聯絡。八月初,病人父母覺得整體進步不少,最高興的是停止服用癲癇西藥:「精神活力方面還算不錯,開心時手腳會很有力的亂揮舞,有時餐與餐之間會小睡半小時,自從停掉癲癇藥後,白天睡著的型態有改變,變得較淺眠容易被喚醒,通常都小睡片刻就醒了」、「夜間的睡眠可以一覺到天亮,偶爾會半夜不明原因哭鬧一下經安撫後又繼續入睡」、「與三四個月前相比,現在坐時屁股比較可以固定坐在同一位置,不像之前會慢慢往前滑,變成躺姿。」….

這個病人仍然在治療中,八月中我試著把同樣的藥方改為水藥,為下一步做準備,希望病人身體能夠接受生半夏、藜蘆、及其它比較強的中藥材。不過,台灣中藥材的品質還是很難掌握,病人父母去不同家中藥行買的中藥,外表看起來差很多,嚐起來也差很多。同時,中藥行老闆也會給一些奇怪的建議,譬如之前有家中藥行把甜的麥芽糖換成加鹽的鹹味麥芽糖,說是為了開胃,結果導致病人口水分泌變很多的現象,才擦完不到10秒又流出來。被我糾正後,改回正常麥芽糖後的第四天流口水的現象就減緩許多了。目前為了避免不必要的複雜度,我改回來只用科學中藥。

這個病案能幫助到什麼程度,我還不知道。一方面遠距離治療有很多的困難,另一方面台灣中藥材的品質及可靠性得多加研究,讓我無法完全照我本來的想法來開藥。不過,我想應該可以治療到一個程度,讓病人父母不用每天一直擔心小孩子、花每分每秒的精力來照顧小孩子。或許,小孩子還是得一輩子仰賴他人的照顧,至少他可以或多或少享受到這趟來人間的樂趣。

在這裡附上病人抗癲癇西藥的副作用(source: www.drugs.com),台大醫院給予不到一歲的嬰兒這些藥物,並要求病人終身服用,對病人的智力及身體發育的傷害有多大,讀者自己上網查一查就可以知道,我就不再多說了,以免等一下還得去射擊靶場宣洩我的負面情緒!

Topamax (妥泰) 的副作用:
– any vision problems, especially blurred vision, double vision, eye pain, or rapidly decreasing vision
burning, prickling, or tingling sensations
– clumsiness or unsteadiness
– confusion
– continuous, uncontrolled back-and-forth or rolling eye movements
– dizziness
– drowsiness
– eye redness
– generalized slowing of mental and physical activity
– increased eye pressure
– memory problems
– menstrual changes
– menstrual pain
– nervousness
– speech or language problems
– trouble in concentrating or paying attention
– unusual tiredness or weakness

Frisium/Clobazamz (服利寧) 的副作用:
– difficulty with swallowing
– fever
– shakiness and unsteady walk
– unsteadiness, trembling, or other problems with muscle control or coordination
– change in speech pattern
– restlessness
– slurred speech
– trouble sitting still
– trouble speaking
– aggressive
– body aches or pain
– decreased appetite
– difficulty having a bowel movement (stool)
– drooling
– ear congestion
– irritability
– loss of voice
– nasal congestion
– runny nose
– sleepiness or unusual drowsiness
– sneezing
– vomiting

Sabril (赦顛易)的副作用:
– abdominal or stomach pain
– abnormal coordination
– agitation
– burning, tingling, or prickly sensations
– clumsiness
– confusion
– constipation
– diarrhea
– dizziness
– double vision or seeing double
– drowsiness
– increased movement
– joint pain
– mental depression
– sleepiness or unusual drowsiness
– trembling
– tremor
– trouble sitting still
– unsteadiness

Keppra (優閒)的副作用:
– aggressive or angry
– anxiety
– change in personality
– chills
– cough or hoarseness
– crying
– depersonalization
– diarrhea
– dry mouth
– euphoria
– fever
– general feeling of discomfort or illness
– headache
– hyperventilation
– irregular heartbeats
– irritability
– joint pain
– loss of appetite
– lower back or side pain
– mental depression
– muscle aches and pains
– nausea
– painful or difficult urination
– paranoia
– quick to react or overreact emotionally
– rapidly changing moods
– restlessness
– shaking
– shivering
– shortness of breath
– sleepiness or unusual drowsiness
– sore throat
– stuffy or runny nose
– sweating
– trouble sleeping
– unusual tiredness or weakness
– vomiting

(奇怪了,明明是副作用很強的藥物,還把藥名取為「優閒」….)